|
||
Ulusal Fenilketonüri Günü'nü bilmiyorsanız okuyunuz! | ||
Bayram Türkmez Haberi | ||
![]() |
||
"Ulusal Neonatal Tarama Programı" kapsamında ülkemizde yürütülmekte olan çalışmalarımızın önemini topluma daha çarpıcı ve etkili yöntemlerle aktarmak, tüm topluma yaygınlaştırmak, toplum bilinci oluşturmak ve ülke genelinde konuyu gündeme getirmek amacıyla 1 Haziran tarihi "Ulusal Fenilketonüri Günü" olarak belirlendi.
Gölbaşı Toplum Sağlığı Merkezi’de bu günün önemine dikkat çekmek için bir açıklama yaparak, toplumun bilinçlenmesi ve duyarlı olması konusunda yazılı açıklama yaptı.
Fenilketonüri kalıtsal metabolik bir hastalıktır. Hastalıkta bir protein yapıtaşı olan "fenilalanin" metabolize edilemez, kanda birikir ve geriye dönüşümsüz beyin hasarı yaratır. Erken tanımlanıp tedavi edilmediği takdirde kaçınılmaz son, ağır zihinsel geriliktir.
Ülkemiz hastalığın en sık izlendiği ülkelerdendir. Doğması beklenen bebek sayısı ile değerlendirildiğinde her yıl 200-250 yeni fenilketonüri vakasının topluma katılacağı hesaplanır. Çekinik genle taşınan bu hastalığın taşıyıcı sıklığı ülkemizde yüksektir. Her 100 kişiden dördünün bu hastalığı taşıyor olmasının yanı sıra, yüksek orandaki akraba evlilikleri (her 4 evlilikten 1'i) hastalığın ülkemizde sıklıkla izlenmesinin nedenidir.
Ağır zihinsel geriliği olan fenilketonürili bireylerde nörolojik sorunlar, bazı davranış bozuklukları, dermatit şeklindeki cilt lezyonları yanı sıra vakaların sadece % 60’ında anne babaya göre açık saç-göz-ten rengi ile karakterize görünüm vardır. Hastalığın tanısının ardından çocuklar uygun diyetle sağlıklı bir hayat sürebilmektedir. "Yenidoğan Tarama Programı"; bebeklerin doğumlarından itibaren uygun şartlarda özel filtre kağıtları ile topuk kanı örneklerinin alınarak Yenidoğan Tarama Laboratuarlarına en kısa zamanda ulaştırması, bu bebeklerin tarama sonuçları internet ortamında açıklanır açıklanmaz sonuçları hastalık yönünden şüpheli çıkan bebekleri (Bilim Komisyonları tarafından hazırlanan akış şemaları uyarınca) ilgili kliniklere sevk etmek ve ilgili klinik tarafından verilen tanıları ve sonuçları takip etmek esasıyla yürütülmektedir.
Tanı alan fenilketonürileri çocukların özel beslenme gereksinimi olan mamaları Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından karşılanmaktadır. Ayrıca ek beslenme ürünleri (makarna, bisküvi v.b) için ailelere ödeme de yapılmaktadır.
Ülkemizde her yıl 1 Haziran “Ulusal Fenilketonüri Günü” olarak kabul edilmiş olup bu günde konunun önemini anlatan bazı etkinlikler gerçekleştirilmektedir. Bu şekilde tedavi edilmediğinde sonuçları son derece ağır olan bu hastalık için toplumsal duyarlılık oluşturulmaya çalışılmaktadır. |
||
|
||
Etiketler: |
|
Bu modül kullanıcı tarafından yönetilir, ister kod girilir ister iframe ile içerik çekilir. Toplamda kullanıcı 5 modül ekleme hakkına sahiptir, bu modül dahil tüm sağdaki modüller manuel olarak sıralanabilir.